Assente numa parceria bilateral entre a Universidade de Coimbra e a Universidade de Bergen (Noruega), este projeto, visa criar um livro ilustrado, em português, inglês e norueguês, como ferramenta de literacia, pretende sensibilizar a população para as doenças raras, em particular as que afetam as “centrais energéticas” das células humanas - as mitocôndrias.
Estas doenças raras designam-se citopatias mitocondriais e são, por norma, desafiantes de diagnosticar e tratar. Um exemplo é a neuropatia ótica hereditária de Leber – LHON, uma forma de cegueira que afeta sobretudo jovens adultos e que, apesar de ser rara, é hereditária e tem um tratamento muito limitado, sendo considerada ainda incurável.
Assim, o “Mit.OnOff” centra-se “na sensibilização da população, de Portugal e da Noruega, para este tema, permitindo a amplificação da literacia em ciência e saúde”, explica Manuela Grazina, líder de grupo do CNC e coordenadora do projeto.
"Espera-se ainda que a produção deste livro ofereça aos doentes um sentido de inclusão, dando-lhes visibilidade e influenciando a toma de decisões relativas à doença.”, acrescenta a também docente da Faculdade de Medicina da UC.
Este é um projeto que beneficia não só a população em geral, mas também a comunidade científica: “Trata-se da construção de uma ferramenta que nos permite levar informação científica às pessoas e aproximá-las da ciência. Acreditamos que poderá ainda revelar-se um meio educativo em escolas, associações de doentes, instituições de prestação de cuidados de saúde e afins”, conclui.
O desenvolvimento do livro arrancou no final do mês de fevereiro de 2022, com uma equipa multidisciplinar de investigadores, comunicadores de ciência e uma ilustradora. Durante um ano serão desenvolvidos materiais de divulgação para promover a sensibilização para as citopatias mitocondriais. O lançamento do livro está previsto para fevereiro de 2023, mês em que se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras.
O projeto é desenvolvido com financiamento do Fundo de Relações Bilaterais (EEA Grants).
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